Quand on fait un malaise ?

quelques jours, chez 66 millions de patients, nous avons publié un article expliquant comment le syndrome de fatigue chronique (SCF) est une maladie dont l’origine est inconnue, pour laquelle il n’y a pas de traitement pour le moment, ce qui est très difficile pour les malades et très peu de médicaments français. est reconnu. Il y a

Aujourd’hui, nous vous invitons à découvrir les témoignages de 2 patients souffrant de CFS et à nous parler de l’apparition de la maladie, du diagnostic migratoire auquel ils ont fait face, de leur vie quotidienne souvent douloureuse et des défilés qu’ils ont introduits pour vivre mieux avec le CFS, et parfois un peu contrecarrer la épuisement quotidien et ses conséquences.

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TÉMOIGNAGE D’ARIANE, 65 ANS, 12 ANS AU SCF

déclenchement de la maladie

J’ ai eu un virus malade en raison d’un épisode en 2006 quand j’avais 53 ans.

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C’ était un vrai tsunami, je ne pouvais pas faire ce que j’ai fait avant, je ne pouvais même pas penser que c’était une vraie destruction pour moi. Tout est devenu un test énergétique standard, peu importe s’il est debout, assis pendant une longue période et effectue n’importe quelle activité.

Au début, même un effort minimal, comme la douche ou le lavage de la vaisselle, a causé de l’inconfort après l’effort et m’a forcé à m’allonger juste après.

Comme pour de nombreux patients, la thèse psychiatrique a été mentionnée lors des contrôles d’élimination diagnostique, mais je n’étais pas déprimée. J’avais des projets, mais je ne me sentais pas capable de les atteindre. J’avais aussi des troubles de la mémoire qui m’ont paniqué.

Soutien et diagnostic des associations

Heureusement, ma fille, qui me connaissait. Eh bien, il est vite devenu clair qu’il y avait un problème. Elle a découvert l’association ASFC (Association française des maladies chroniques syndrome de fatigue), parce qu’il était devenu impossible pour moi de me documenter. Sans le soutien de l’association, mon chemin vers le diagnostic aurait pris beaucoup plus de temps. Après tout, le diagnostic a été fait après 2 ans. Malgré la déception de comprendre qu’il n’y avait pas de remède, c’était finalement un soulagement de savoir de quoi je souffrais. Le soulagement provient également du fait que vous finirez par trouver un médecin qui vous dira que ce que vous souffrez est une maladie que vous êtes vous-même et très réel, car à la fin nous doutons de votre propre sentiment à long terme, lorsque les médecins consultés ne trouvent rien pendant des années. C’est aussi après 2 ans que j’ai progressivement retrouvé des forces et retrouvé certaines de mes capacités, avec des efforts mesurés pour éviter l’inconfort. Mais il m’a fallu plusieurs mois pour réussir à quitter ma maison sans me sentir perdue. J’avais appris à travailler dans ma ville sur le Rue où je pouvais enfin m’asseoir et me sentir en sécurité, parce que je savais que l’inconfort était toujours dans mon esprit.

Vie professionnelle

Au moment de l’apparition de la maladie, nous venons de déménager avec mon mari. Je cherchais un emploi, mais au fil des mois et des années, j’ai contrecarré ma vie professionnelle. J’ai démissionné de mon emploi précédent, donc je n’avais pas d’allocations de chômage. À ce moment-là, je n’ai commencé aucun processus pour détecter ma maladie ou mon handicap.

Mes principaux symptômes

• L’ épuisement
• Troubles importants de la mémoire, concentration et sensation d’avoir rapidement saisi le cerveau
• troubles du sommeil avec sommeil non réparateur. Je me sens épuisé dès que je me réveille
• indigestion
• Difficulté debout avec des étourdissements
• faiblesse musculaire,
• Intermittent
• fièvre Douleur commune
• anomalies immunitaires
• Difficulté avec les sons, les odeurs et la chaleur

Soins médicaux

Le traitement clinique se concentre sur l’amélioration des symptômes. J’ai eu la chance de trouver un spécialiste à côté de ma maison qui connaissait et reconnu l’existence de la maladie. La chose la plus compliquée, cependant, était de trouver un médecin généraliste qui pourrait me suivre plus chaque jour. Ce que j’ai trouvé c’était écouter, mais en réalité c’est moi qui lui ai apporté des dossiers sur ma maladie, mais ce n’est pas vraiment ce qu’on peut attendre un médecin.

Ce qui m’a aidé à améliorer ma santé

• Gérer mon énergie (c’est le premier objectif)
• Ecoutez mon corps
• Diviser les tâches, les alterner en fonction de leur douleur
• Détectez les signaux d’avertissement Annoncer l’inconfort après l’effort et me mettre au repos dès les premiers signes (cela peut être des picotements, des nausées, des maux de tête, des étourdissements)
• Trouvez un millier d’astuces pour rationaliser les tâches, les faciliter
• Efforts physiques et cognitifs alternatifs
• Appliquer une bonne hygiène du sommeil
• acupuncture
• Physiothérapie
• sophrologie, hypnose
• La pratique de la pensée positive (je ne me lève jamais le matin sans trouver 3 façons par jour pour me faire plaisir)
• Savoir respirer bien et oxygéner (c’est très important)
• J’ ai appris à méditer (méditation dans la pleine conscience — voir 66 millions d’articles impatients sur
• J’ ai peu à peu repris le yoga (j’ai découvert le yoga du rire, du chant harmonieux)
• J’ ai redécouvert le plaisir de l’eau en nageant un peu

Je me suis occupé de autour de mes intestins, mon hygiène alimentaire a changé parce que j’avais une indigestion et devenue « intolérante » à de nombreux aliments comme les levures. Je consomme les produits les plus naturels, j’évite les coquilles industrielles, toute forme de toxicité (colorants, arômes, glutamate, aspartame, l’utilisation de l’aluminium, des plastiques, certains articles de toilette et produits ménagers, etc.).

Peu à peu, certains troubles ont diminué.

J’ ai pu effectuer progressivement quelques routes 2 minutes à la fois, répétant plusieurs fois par jour et je suis allé de l’avant pendant plusieurs mois. Pour marcher à nouveau, je me suis d’abord promené du jardin, puis de la rue. En reproduisant l’effort pendant des semaines, j’ai pu faire des progrès. Mais vous devez être très vigilant, le moindre surmenage crée de l’inconfort après l’effort.

J’ ai également défini la tâche de traiter la maladie par la surveillance psychologique accepter.

En plus de l’épuisement, la déficience la plus cognitive est ce qui m’a le plus gêné. Je devais tout apprendre à nouveau. Bon lecteur, je ne pouvais plus lire et il était impossible de me concentrer. Pour vous donner un exemple concret, je suis dans une période de « rechute » en ce moment depuis la fin du mois de mai, et je ne peux pas lire plus de 30 minutes d’affilée. Alors tout brouillent. Au début, je n’avais pas de mémoire, de la difficulté à trouver mes mots, j’ai tout écrit dans un cahier. J’ai dû développer des moyens mnémoniques pour tout. Aussi, j’ai gardé ces réflexes, je ne déduit pas l’argent du concessionnaire, ne compte pas jusqu’à 3 pour bien penser : 1/ retourner l’argent 2/ obtenir la carte 3/ obtenir le billet.

La guérison est un emploi à plein temps ! La chose la plus difficile est de planifier n’importe quel effort, à la fois physiquement et cognitivement.

Aujourd’hui, je suis encore limité, mais il J’ai réussi à reconstruire une vie qui correspond à mon énergie, à condition de rester vigilant et de mesurer ce qu’est mon « échauffement de l’énergie » du jour, en veillant à ne pas entrer dans la zone de « surmenage »

Mes souhaits préférés

Au niveau médical, je veux que le CFS soit intégré au programme du médecin et qu’il crée des centres de référence pour les soins aux patients.

J’ aimerais également voir reconnaître la pathologie, comme la « maladie qui a besoin de repos » et la reconnaissance des handicaps pour les cas les plus graves, parce que bien que le CPAM mentionne la SCF sur son site AMELI, il est encore très difficile d’obtenir une reconnaissance en Affection à long terme (ALD).

TÉMOIGNAGE DE STÉPHANIE, 56 ANS, AVEC LE SCF DEPUIS UNE DÉCENNIE

Le déclencheur de la maladie

Pour moi, l’apparition de la maladie a été révélée dans le fait que je s’est endormi. Donc d’abord, nous avons essayé de savoir si je faisais de l’apnée du sommeil. Il s’avère que c’était le cas : j’ai ensuite subi une chirurgie mandibulaire avancée et en fait j’ai d’abord amélioré ma fatigue. Malheureusement, l’épuisement est revenu 6 mois plus tard. J’ai ensuite consulté un neurologue qui a parlé du syndrome de fatigue chronique, puis, sur les conseils de mon médecin généraliste, j’ai consulté un médecin en milieu hospitalier qui a confirmé le diagnostic. Comparé à d’autres patients atteints du SCF, mon diagnostic a été assez rapide, car il a duré environ 2 ans. Je n’avais jamais entendu parler du SCF et quand le diagnostic a été confirmé, on m’a refusé. Je pensais que ça finirait que ce n’était rien, et j’ai essayé de garder ma vie telle qu’elle était.

A cette époque, je vivais avec mon fils, qui avait terminé ses études. Il était présent au début de la maladie et a finalement été la seule personne qui j’ai vu la détresse dans laquelle j’étais. Il m’a vu assis devant lui à la table le soir, incapable de répondre à ses questions parce que j’étais épuisé et ne comprenait pas ce qu’il m’a demandé. Il m’a ensuite aidé dans mes voyages parce que je ne pouvais pas marcher plus de 10 ou 20 mètres pendant un certain temps. Il a pris mon état avec beaucoup d’humour et a appelé mes stades d’épuisement le « mode » grand-mère ».

Acceptation de la maladie

Peu à peu, cependant, j’ai été forcé d’arrêter mes activités de loisirs, parce que, par exemple, j’ai fait beaucoup de marche nordique, mais je ne pouvais plus suivre et j’ai eu de l’inconfort après l’effort qui a duré plusieurs jours et m’a forcé à m’allonger.

De même, le soir après mon travail, je me sentais incapable de venir, ne serait-ce que pour acheter du pain. Je suis rentré chez moi et j’ai dû m’allonger. Il m’a fallu plusieurs mois pour dire clairement que je ne pouvais plus travailler.

Mon La vie active s’arrête

J’ étais professeur dans la région lyonnaise à l’époque. C’était un travail dans lequel j’ai aimé et investi 300%. J’étais une personne très active. Je ne me suis jamais arrêté. Avant d’arrêter de travailler, j’ai eu plusieurs interruptions de travail, de 1 semaine à 2 mois. Puis il s’est avéré que j’ai subi une intervention chirurgicale en janvier 2015, pour laquelle j’ai dû être arrêté pendant un mois, mais le médecin a constaté que je ne pouvais tout simplement pas retourner au travail et que je devais accepter un arrêt de travail plus long. J’ai ensuite été soigné dans la clinique de jour puis dans le centre de contrôle de la douleur dans les mois suivants. À l’époque, j’étais convaincu que je pouvais retourner travailler dans les 6 mois, mais nous sommes 2018 et je ne peux toujours pas le considérer.

Au départ, mon médecin a demandé un congé de maladie prolongé pour un CFS qui m’a été refusé, puis un demandé pour un congé de dépression à long terme, qui a été accepté. Il est vrai qu’à cette époque j’étais dans une période de dépression réactive, mais c’était en fait dû à la SCF.

Il est très difficile d’abandonner le travail parce que vous perdez votre statut social. Les yeux des autres ont changé et c’était d’autant plus difficile de vivre parce que j’ai vraiment aimé ce que je faisais.

Ma vie, mes jours aujourd’hui

J’ organise mes journées maintenant en gérant mon énergie. Je me penche sur le niveau d’énergie que j’ai le matin. Il y a, bien sûr, les gestes incontournables comme me doucher ou me brosser les dents, et pour d’autres activités, je fais attention de ne pas planifier deux activités énergivores le même jour. Je parle autant d’activités physiques que cognitives. Par exemple, je me suis assuré que je n’ai rien d’important à faire en dehors de cette entrevue aujourd’hui. De même, je n’ai l’intention de le faire que dans mon temps je dois prendre les transports publics pour me rendre à un rendez-vous médical. Lorsque je fais des tâches ménagères, quand je dois sucer, ne va pas faire du shopping ce jour-là, car cela me donne trop de problèmes. J’ai donc répété mes activités tout au long de la journée et de la semaine et m’assure d’avoir un peu d’énergie pour une activité qui me rend heureuse.

La vie sociale est évidemment plus compliquée parce qu’il s’agit souvent de sortir. Dans ces cas, je choisis un endroit calme et facilement accessible où je peux m’asseoir sans problèmes. Je préfère les petites rémissions de ferraille en veillant à ce que seulement 2 ou 3 personnes puissent être vues en même temps. J’ai réussi à identifier ce dont j’avais besoin pour un « semblant » de vie sociale, parce que cela n’a rien à voir avec la vie sociale que j’avais auparavant. Je tiens à noter que je suis chanceux de ne pas être dans un état sévère de la CFS, comme certains Les patients ne peuvent même pas sortir de leur maison. Dans l’ensemble, il est assez difficile à comprendre pour l’entourage, car il est déjà difficile à comprendre pour les malades eux-mêmes. Certaines personnes s’éloignent et, pour ma part, je me suis éloignée de certaines personnes pour me protéger parce qu’elles ne voulaient pas nécessairement s’adapter à ma maladie.

Ça me fait me sentir bien…

J’ ai d’abord dû faire du deuil avant ma vie et pendant mon séjour dans un hôpital de jour, puis au centre de prévention de la douleur, j’ai pu bénéficier de soins multidisciplinaires avec des activités telles que la méditation pleine conscience ou l’art-thérapie qui m’ont aidé à jeter ma vie avant que la maladie me donne de nouvelles personnes puisse être ouverte. Le travail artistique comme l’écriture, la peinture ou le dessin est bon pour moi, même si je ne veux pas devenir artiste. Cela exigeait l’hypothèse que je ne pouvais plus faire ce que j’ai fait auparavant comme la randonnée ou le vélo pour se tourner vers d’autres loisirs.

Activités Physiques

Je ne peux plus pratiquer des activités sportives ou travailler, mais je peux toujours sortir, bouger, marcher, faire des courses, ce qui n’est pas le cas dans sa forme la plus sévère chez les patients atteints de SFC. Je peux marcher environ 500 mètres, un peu plus si je fais une pause. En fait, il est variable en fonction des jours. J’ai appris à profiter de nouveaux plaisirs, comme assis sur un banc à côté de ma maison à écouter le chant des oiseaux. C’est généralement le genre de chose qui est bon pour moi et que je n’aurais pas fait auparavant de ma vie. Je recherche et trouve des activités qui sont compatibles avec mon niveau d’énergie quotidien sans le dépasser, parce qu’il est contre-productif et puis je fais de l’inconfort après l’effort. inconfort après l’effort que j’appelle le « Mode de survie » parce que le corps dit STOP et s’arrête. Pour la parade Cependant, dans ce cas, je prépare mes repas pour la journée tôt le matin. Par conséquent, si j’ai un malaise après l’effort pendant la journée, je sais que je m’attendais à des activités que je ne pourrai peut-être plus faire.

Le régime

J’ ai pris beaucoup de nourriture. À un moment donné, je me suis assuré que je pouvais ajuster mon régime alimentaire pour obtenir un certain soulagement au niveau digestif. Aujourd’hui, je préfère un régime qui m’apporte un peu plus d’énergie, mais ce n’est pas étonnant non plus. Par exemple, je fais attention à manger des légumineuses au moins une fois par jour, en mangeant le plus équilibré possible et en éliminant les produits industriels. Ce sont de petites choses qui permettent d’améliorer la vie quotidienne.

Le rôle des associations de patients dans mon parcours

Je me suis rapproché de l’ASFC (Association French Chronic Fatigue Syndrome), qui m’a beaucoup aidé, mais il a été fait progressivement. La première étape consiste déjà à chercher des informations sur ce type de syndicat et à dire : « Ici, pourquoi pas ». La deuxième étape consiste à oser appeler, car c’est une autre étape vers la maladie. Ensuite, il s’agit de rejoindre l’association, qui est toujours un pas de plus vers la maladie. Néanmoins, il est important de s’y joindre parce qu’il permet aux associations de vivre et que les malades se sentent soutenus par un groupe d’appartenir à une unité. J’ai rappelé le club après seulement quelques mois quand j’ai arrêté de travailler et me suis senti perdu. C’est l’association qui m’a ensuite dirigé vers la clinique de jour et le centre de prévention de la douleur pour mes soins multidisciplinaires, ce qui m’a beaucoup aidé.

Petit appartement : J’aime le Le titre « Syndrome de fatigue chronique » ne définit pas cette maladie, car tout le monde est fatigué un jour et n’aide pas à détecter la gravité de cette maladie.

Comment puis-je voir l’avenir ?

Je suis à un niveau où j’ai accepté la maladie, et cela me fait me sentir mieux. Je ne dis pas que je me sens mieux, mais je me sens mieux parce que j’accepte de vivre différemment. En ce qui concerne l’avenir, j’ai des plans aujourd’hui, ce qui n’était pas le cas il y a trois ans, puisque j’ai senti que ma vie s’était arrêtée, que toutes les portes étaient fermées. Aujourd’hui, grâce au travail que j’ai fait sur moi-même, surtout par la méditation pleine conscience, je me rends compte que les portes s’ouvrent quand je respecte mes possibilités et que je peux construire une nouvelle vie avec de nouvelles habitudes et de nouvelles habitudes.

L’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) fournit à tous les patients une réception téléphonique. Faire des appels téléphoniques sur le site http://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php